Sobre los hermanos de niños con autismo

30 enero 2014

Julia y Jaime.

Muchas veces me preguntan que cómo lleva Julia lo de Jaime. Y me encanta responder y explicar de buen grado todo lo relacionado con el autismo de Jaime. Pero me llama la atención el enunciado de una pregunta frecuente: “¿Cómo lo lleva?”. Pues bien, gracias. ¿Qué se puede contestar a eso? ¿Cómo contestarías tú a la misma pregunta dirigida a tus hijos? Probablemente con la misma incapacidad de responder que yo. Lo lleva bien porque no hay nada que llevar. No es una cruz. Su hermano es así, no le ha conocido de otra manera.
Otra pregunta que me hacen a menudo es “¿Julia sabe que tiene autismo?”. Pues sí, lo sabe, hemos leído cuentos y nunca lo hemos ocultado. La palabra autismo se oye en casa con naturalidad. Recientemente ha comenzado a preguntar cosas como si Jaime seguirá teniendo autismo cuando sea mayor, si se casará o si nació así. A lo que también le contestamos con la verdad: sí, es poco probable, sí.
¿Juegan juntos? ¿Se pelean? También las he oído a veces. Juegan juntos, menos de lo que me gustaría, a perseguirse, a hacerse cosquillas. Cosas muy elementales. Desde luego comparten muchas actividades juntos. Solo una vez me dijo “No quiero jugar con jaime”. Seguro que entre hermanos neurotípicos se escucha con más freciencia. Nunca se han peleado. Jamás. Jaime huye de los conflictos, no quiere los juguetes ajenos, no chincha a su hermana de ninguna de las maneras habituales. Pero os aseguro que cambiaría su autismo por peleas diarias entre hermanos, que son lo más normal del mundo.
Pelusa sí que hay. Eso de que uno llame tu atención cuando estás demasiado con el otro. Y tengo que pararme a veces e irme con Jaime, porque Julia con su juego convencional y sobre todo sus palabras tiene más y mejores herramientas para llamar mi atención y conseguir mi tiempo, partiendo de que ella sabe decir “mamá” y Jaime solo cuando le animo dice algo que se parece más a papá.
Normalmente en casa hacen vida por separado. Mientras uno ve una película la otra pinta, mientras una juega al Carcassone Junior el otro salta en el sofá, mientras uno mira los peces del acuario la otra monta un restaurante en su habitación… En casa a veces me siento como un planeta con dos pequeños satélites independientes.
A veces me preguntan sobre los hermanos de niños con autismo, así en general. Poco puedo aportar. Yo solo conozco mi caso: dos niños tranquilos, con buen carácter, una niña más pequeña que su hermano con TEA. Cada familia, cada persona es distinta.
No hace mucho me preguntaron sobre mi experiencia concreta de una niña pequeña con un hermanos con autismo. Lo hizo Silvia Peral, psicóloga y alumna del máster de Terapia Familiar y de Pareja de la Universidad de Salamanca. Lo hizo por su proyecto de fin de máster titulado “Los hermanos de personas con Trastornos del Espectro Autista”.
Y hace muy poco nos envió el informe a todos los que la ayudamos a realizarlo diciéndonos lo siguiente: “Pese a su humildad y limitaciones, os lo envío con mucho cariño para compensar y agradecer (aunque nunca podré hacerlo del todo) la enorme ayuda que todos ustedes me brindaron, tanto los profesionales y padres que difundieron los cuestionarios como los hermanos que respondieron a ellos. Espero que puedan encontrar algo dentro de sus páginas que les sirva de utilidad, y cómo no, espero también todos los comentarios y críticas que deseen hacerme llegar”.
Me ha dado su permiso para compartirlo aquí con todos los que estéis interesados. Lo podéis descargar en PDF: “Los hermanos de personas con Trastornos del Espectro Autista”. Son más de doscientas páginas. He hecho algo que nunca se debe hacer ocn una novela, me he ido casi al final para traer aquí un par de párrafos cercanos a las conclusiones:

En la actualidad, padres, madres, hermanos y profesionales luchan cada día por construir una nueva lente con la que miramos a la persona con TEA. Ya era hora de que dejásemos de concebirla únicamente como fuente de influencias negativas y algo casi parecido a un lastre para la familia. Con esto queremos insistir una vez más en que la experiencia no tiene por qué ser en absoluto devastadora. Así lo manifiestan los hermanos que han compartido con nosotros una parte de su mundo. Por supuesto, no queremos insinuar que ser hermano de una persona con autismo sea un camino libre de espinas y escaso en tramos complicados por los que transitar.
En cualquier caso, dar por cierto la existencia de efectos beneficiosos no es incompatible con la apreciación de que, irrebatiblemente, el autismo de uno de los hermanos impone ciertas modificaciones en el sistema familiar al que pertenece y genera en la vida diaria multitud de desafíos que los hermanos van a tener que hacer frente.

Y dedicado a los profesionales:

Además, tener en cuenta al hermano con desarrollo normal e involucrarle en la intervención también será beneficioso para los avances de la persona con TEA. Que los niños con autismo interactúen con sus hermanos con más facilidad que con otras personas es una buena baza de cara a la intervención dedicada a mejorar sus habilidades de interacción social y comunicación