Sobre los hermanos de niños con autismo
30 enero 2014
Julia y Jaime.
Muchas veces me preguntan que cómo lleva Julia lo de Jaime. Y me
encanta responder y explicar de buen grado todo lo relacionado con el
autismo de Jaime. Pero me llama la atención el enunciado de una pregunta
frecuente: “
¿Cómo lo lleva?”. Pues bien, gracias. ¿Qué
se puede contestar a eso? ¿Cómo contestarías tú a la misma pregunta
dirigida a tus hijos? Probablemente con la misma incapacidad de
responder que yo. Lo lleva bien porque no hay nada que llevar. No es una
cruz. Su hermano es así, no le ha conocido de otra manera.
Otra pregunta que me hacen a menudo es
“¿Julia sabe que tiene autismo?”. Pues sí, lo sabe, hemos leído cuentos y nunca lo hemos ocultado. La palabra
autismo se
oye en casa con naturalidad. Recientemente ha comenzado a preguntar
cosas como si Jaime seguirá teniendo autismo cuando sea mayor, si se
casará o si nació así. A lo que también le contestamos con la verdad:
sí, es poco probable, sí.
¿Juegan juntos? ¿Se pelean? También las he oído a
veces. Juegan juntos, menos de lo que me gustaría, a perseguirse, a
hacerse cosquillas. Cosas muy elementales. Desde luego comparten muchas
actividades juntos. Solo una vez me dijo “No quiero jugar con jaime”.
Seguro que entre hermanos neurotípicos se escucha con más freciencia.
Nunca se han peleado. Jamás. Jaime huye de los conflictos, no quiere los
juguetes ajenos, no chincha a su hermana de ninguna de las maneras
habituales. Pero os aseguro que cambiaría su autismo por peleas diarias
entre hermanos, que son lo más normal del mundo.
Pelusa sí que hay. Eso de que uno llame tu atención
cuando estás demasiado con el otro. Y tengo que pararme a veces e irme
con Jaime, porque Julia con su juego convencional y sobre todo sus
palabras
tiene más y mejores herramientas para llamar
mi atención y conseguir mi tiempo, partiendo de que ella sabe decir
“mamá” y Jaime solo cuando le animo dice algo que se parece más a papá.
Normalmente en casa hacen vida por separado. Mientras uno ve una
película la otra pinta, mientras una juega al Carcassone Junior el otro
salta en el sofá, mientras uno mira los peces del acuario la otra monta
un restaurante en su habitación… En casa a veces me siento como
un planeta con dos pequeños satélites independientes.
A veces me preguntan sobre los hermanos de niños con autismo, así en general. Poco puedo aportar.
Yo solo conozco mi caso: dos niños tranquilos, con buen carácter, una niña más pequeña que su hermano con TEA. Cada familia, cada persona es distinta.
No hace mucho me preguntaron sobre mi experiencia concreta de una niña pequeña con un hermanos con autismo. Lo hizo
Silvia Peral, psicóloga y alumna del máster de Terapia Familiar y de Pareja de la Universidad de Salamanca. Lo hizo por su proyecto de fin de máster titulado “Los hermanos de personas con Trastornos del Espectro Autista”.
Y hace muy poco
nos envió el informe a todos los que
la ayudamos a realizarlo diciéndonos lo siguiente: “Pese a su humildad y
limitaciones, os lo envío con mucho cariño para compensar y agradecer
(aunque nunca podré hacerlo del todo) la enorme ayuda que todos ustedes
me brindaron, tanto los profesionales y padres que difundieron los
cuestionarios como los hermanos que respondieron a ellos. Espero que
puedan encontrar algo dentro de sus páginas que les sirva de utilidad, y
cómo no, espero también todos los comentarios y críticas que deseen
hacerme llegar”.
Me ha dado su permiso para compartirlo aquí con todos los que estéis interesados. Lo podéis descargar en PDF:
“Los hermanos de personas con Trastornos del Espectro Autista”.
Son más de doscientas páginas. He hecho algo que nunca se debe hacer
ocn una novela, me he ido casi al final para traer aquí un par de
párrafos cercanos a las conclusiones:
En la actualidad, padres, madres, hermanos y
profesionales luchan cada día por construir una nueva lente con la que
miramos a la persona con TEA. Ya era hora de que dejásemos de concebirla
únicamente como fuente de influencias negativas y algo casi parecido a
un lastre para la familia. Con esto queremos insistir una vez más en que
la experiencia no tiene por qué ser en absoluto devastadora. Así lo
manifiestan los hermanos que han compartido con nosotros una parte de su
mundo. Por supuesto, no queremos insinuar que ser hermano de una
persona con autismo sea un camino libre de espinas y escaso en tramos
complicados por los que transitar.
En cualquier caso, dar por cierto la existencia de efectos
beneficiosos no es incompatible con la apreciación de que,
irrebatiblemente, el autismo de uno de los hermanos impone ciertas
modificaciones en el sistema familiar al que pertenece y genera en la
vida diaria multitud de desafíos que los hermanos van a tener que hacer
frente.
Y dedicado a los profesionales:
Además, tener en cuenta al hermano con desarrollo normal e
involucrarle en la intervención también será beneficioso para los
avances de la persona con TEA. Que los niños con autismo interactúen con
sus hermanos con más facilidad que con otras personas es una buena baza
de cara a la intervención dedicada a mejorar sus habilidades de
interacción social y comunicación
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A muchos padres de niños con autismo nos
dijeron que si nuestros hijos no hablaban a los 4 o 5 años, era muy
probable que nunca lo fueran a hacer.
